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擁抱星兒~遙遠星球的孩子

 

                             嘉義基督教醫院精神科臨床心理師 顏瑞萱

      「自閉症」,一個常被大家就字面意義解讀而誤解的疾病;常常在向新朋友介紹我的工作時,聽到他們問我:自閉症的人是不是就是很內向、不想出門、不想跟人做朋友的人?對照著在星兒病房面對第一次帶著小孩前來接受治療的家長,看著他們時而面露茫然,時而擔憂的神情,我想大家都還在「消化」我的小孩是個自閉症這件事吧。其實很想花一點時間來讓星兒的家長知道自閉症究竟是個怎樣的疾病,星兒們又可能會有哪些發展上的遲緩或障礙,這些缺陷又可能會有怎樣的表現…等等的。不論是這些可愛的星兒或是星兒家長,我想說得很多,我想給的很多,只是可以說的、可以給的這些東西急不得,只能慢慢來。

      「自閉症」雖然在目前醫學系統中被歸類為一兒童疾患,但絕不是也只就字面意義解釋,僅存在於兒童時期,隨著個體發展到青壯年後就會自動痊癒的一個心理疾病;相對的自閉症是一個先天性的疾病,此疾病通常在2~5歲時就會被發現並確診。在自閉症的診斷上,有三項主要的特徵,包括(1)語言發展障礙、(2)缺乏社會互動興趣、(3)固執的興趣;但自閉症是一光譜(spectrum)疾患,也就是雖然星兒們皆共同擁有這三項特徵,但每個星兒在這三項特徵的表現方式跟強度皆有極大的差異。

        另一個必須一併被提及的是自閉兒們的智力表現。或許大家曾聽過或看過一些報導指出愛因斯坦、牛頓他們可能是古代未被發現的自閉症患者,也可能看過一些報導說著某地方有位神童他擁有某個特殊專長,像是「萬年曆」的推算能力、過目不忘的記憶能力、絕對音感或無師自通的樂器彈奏能力等,一般大眾對自閉症的另一個印象或許是「他們應該都是某方面的天才吧」。只是如同前面所提到,星兒在三項疾病特徵的質量表現上存有極大差異,他們的智力表現也有著極大的差異;但在這裡我必須老實說,擁有特殊專長或正常智能的星兒僅屬自閉症族群的少數,多數的星兒其實都伴隨有輕度至邊緣程度的智能障礙。即便如此,我仍須澄清,自閉症跟智能障礙是不一樣的疾病,自閉症的孩子是擁有一些潛在的能力的,只要用對方法,他們的能力就能被挖掘並展現出來。

         照顧星兒並不是件容易的事,除了身體上的勞累,還有心理上沉重的負擔,包括經濟、醫療、教育、社交還有標籤化等,各式各樣的壓力都是星兒家長持續需要面對的。但假如家長能對此疾病擁有足夠的概念與知識,接納自己與孩子將與此疾病共存,走一段崎嶇的路,積極的尋求專業人員的協助,與醫療、教育人員配合,星兒是可以走出一條不一樣的路的;因為我已經在許多星兒身上看見屬於他的奇蹟,每個不平凡的星兒,背後都是一雙不放棄的推手。

財團法人中華民國發展遲緩兒童基金會
社團法人台灣赤子心過動症協會
財團法人中華民國自閉症基金會